Příběhy klientů Linky EDA

Následující příběhy nejsou reálné, obsahují ovšem životní situace, se kterými se mohou naši klienti potýkat, a popis práce našich konzultantů. Zachováváme naprostou anonymitu našich klientů.

Příběh maminky, které se narodilo nedonošené miminko

„Matýsek se narodil předčasně, ve 25. týdnu. Než přišel na svět, byla jsem vyděšená, ustrašená. Nechápala jsem, co se děje.  A proč se to děje zrovna nám. Přes vážné zdravotní komplikace (krvácení do mozku) nakonec své místo na světě vybojoval.  Jak nám doktoři řekli, jedním z častých zdravotních rizik nedonošených dětí je retinopatie (onemocnění nezralé sítnice). V praxi to znamená, že Matýsek v podstatě nevidí, vnímá a rozlišuje světlo a tmu. Levé oko je na tom trošku lépe, neboť rozlišuje velké objekty. Jeho psychomotorický vývoj je zpožděný, má dětskou mozkovou obrnu.

V nemocnici dělali vše pro to, aby Matýska zachránili. Vše se mi snažili vysvětlit. Asi jsem spoustu věcí nemohla nebo nechtěla slyšet a měla jsem dojem, že mi doktoři říkají málo. Asi se mi to snažili vysvětlit, ale nemohla jsem se soustředit, myslet, poslouchat. Byla jsem hrůzou bez sebe. Přes časté manželovy návštěvy jsem se cítila strašně sama.

Kdybych v nemocnici věděla, že můžu někam volat a s někým mluvit o tom, jak mi je, určitě bych to udělala. Protože pocit, že se vám hroutí svět tak, jak ho znáte, jak si ho plánujete, je pro jednoho člověka strašně těžký. Stejně jako bezmoc, že s tím nemůžete nic udělat.“


Výpověď babičky, jejíž vnučka má centrální hypotonický syndrom

"Moje vnučka Janička se dceři narodila v termínu, jak měla. Moc jsme se na její příchod s celou rodinou těšili, ale ani ve snu by mě nenapadlo, že by mohlo vše nakonec dopadnout jinak. Janička prospívala pomaleji - byla drobnější než je obvyklé, měla pomalejší reakce jak pohybově, tak zrakově - její reakce na naše tváře či hračky byly jiné než u dětí, které jsme vídaly u známých. Pediatr sděloval, že se nemáme čeho obávat, že každé dítě je rozdílné. Když bylo Janičce půl roku, lékař nám sdělil své obavy a pro jistotu nás poslal na neurologické vyšetření. Tam dceři sdělili, že Janička má centrální hypotonický syndrom a bude potřeba začít s Janičkou cvičit. Z hlediska zraku navštívit kvalitního dětského očního lékaře - v Centru zrakových vad. Tak se rozjel kolotoč, který nebral konce, začalo se sledovat, kde je příčina. Pro celou rodinu toto období bylo opravdu velmi vysilující a představa pohodového rodinného života se začala vytrácet s přibývajícími vyšetřeními, které potvrzovaly domněnku, že pomalejší reakce bude mít Janička celý život a je těžko odhadnutelné, jak na tom bude. Hlavou se nám honily otázky, zda budeme moct chodit na dětské hřiště, vždyť v nádvoří máme tak úžasné, vždyť Janička bude chodit až bůh ví kdy... V Centru zrakových vad nám dali kontakt na ranou péči EDA, kde jsme měli šanci řešit všechno kolem Janičky - cvičení, rozvoj motoriky, rozvoj zraku a vhodné kočárky, školy... Prostě všechno v těch případech, kdy je s dítětem prognóza jiného vývoje, než je norma. Zpočátku pro mě byla nejdůležitější možnost sdílet všechny naše obavy a pocity, které se kolem Janičky situace a její budoucnosti - i budoucnosti mé dcery - točily. K tomu perfektně posloužila linka krizové pomoci od organizace EDA, kde jsem tuto možnost měla. A to navíc opakovaně. Oceňuju, že byla možnost získat přímo spojení na lékaře ,kde jsem se bez pocitů trapnosti mohla zeptat na nejasné informace ze zdravotních zpráv Janičky. Teď už jsem více v obraze, vím, že Janička může žít plnohodnotný život, třebaže může vypadat jinak - matematika bude mít jiný obsah, tělocvik bude také o něčem jiném, než jsem měla já. Mohla jsem se  svěřit a mluvit o věcech, které jsem mezi jinými babičkami sdílet nemohla."


Dotaz dědečka

"Mám 3 a půl letou vnučku. Chtěl bych se poradit, protože skoro vůbec nemluví. Je šikovná, veselá, když něco chce, vezme nás za ruku a dovede či ukáže. Už z toho začínám být špatný. V porovnání s se stejně starými dětmi to je vidět. Nechci zbytečně někoho obtěžovat a mladým mluvit do toho, co mají dělat. Mám ale strach, jestli nebude nějak postižená. Nevím, kdy a jak se to pozná. Na Lince EDA jsem dostal kontakt na dětskou klinickou psycholožku u nás ve městě, kam se může obrátit syn nebo snacha.  A ještě mi nabídli, že si o tom můžeme popovídat a že mohou zavolat sami, pokud by potřebovali."


Potřebovala jsem s někým mluvit

"Na Linku EDA jsem volala, protože jsem se už pár dní cítila hodně sama, přepadala mě úzkost z budoucnosti, špatně jsem spala. Tak moc bych potřebovala, aby mě někdo držel chvíli za ruku nebo mě pevně objal. Starost o sedmnáctiletou dceru, která je vývojově opožděná, rozumově v pásmu střední mentální retardace, zvládám jakž takž, ale bojím se, že mi začnou ubývat síly. Dcera má poruchy pozornosti, soustředění, takže se i špatně učí ve speciální škole. Navíc má hormonální poruchu, díky které má vysokou nadváhu. Problém je, že když není po jejím, propadá silným záchvatům vzteku - ječí, dupe, buší hlavou o zeď; v poslední době napadá nejen učitelku a spolužáky, ale i mě. Má postavu jako dospělá hodně silná žena a když se ji snažím uklidnit, utržím často nějakou modřinu. S dcerou a domácností mi hodně pomáhala moje maminka, ale ta před třemi měsíci zemřela. Byla mi velkou oporou. Vlastně jediná moje spřízněná duše. Otec dcery od nás odešel, když se ukázalo, že dcera bude potřebovat zvýšenou péči po celý svůj život. Posílá nám slušné alimenty, takže materiálně nemáme nouzi. Aktuálně utlumuji školní docházku dcery pro její častější záchvaty vzteku, pro školu začíná být nebezpečná, a snažím se ji brát dvakrát týdně do stacionáře, aby byla i mezi jinými lidmi. Někdy to zvládne lépe, jindy hůře. Je to můj věčný zápas, hledat, co na ni zabere, přesvědčovat, motivovat, Od té doby, co odešla moje maminka, mi je často do pláče a hodně smutno. Uvědomila jsem si, že nemám komu zavolat ani koho požádat o pomoc. Kdo mě zastoupí, když budu nemocná? Často se teď cítím unavená a někdy úplně bez energie. Potřebovala jsem to někomu říct, jak mám ten život těžký. Mám nějaké přátele, které jsem získala díky škole, kam dcera chodila, i teď ve stacionáři se zdá, že jsou tam milí lidé, s podobně postiženými dětmi, ale copak jim mohu říci o svém strachu z budoucnosti? Plním všechny povinnosti, aby dcera měla spokojený život, ale jsem jako robot... Jsem ještě ženská, nebo už stroj? Na lince mě vyslechli a mám pocit, že i pochopili. Docela se mi ulevilo, že jsem tohle všechno mohla někomu říct. Podpořili mě v tom, abych vedle péče o dceru věnovala také nějakou péči sobě, aby mi nedošla energie jako teď. Vzpomněla jsem si, že jsem kdysi hrávala ráda volejbal, ale na sport se cítím být teď hodně unavená, a jak by to šlo zařídit, kdo by byl s dcerou? Hledali jsme  možnosti, co bych mohla dělat, aby mě to těšilo a zároveň to bylo možné sladit s péčí o dceru. Možná, když by zůstala ve stacionáři někdy do večera a já mohla jít na lekci jógy nebo zdravotního cvičení? Také mi předali kontakty k psychoterapii a vysvětlili, jak psychoterapie funguje. Jsem ráda, že mohu na Linku EDA opětovně zavolat. Jsem teď klidnější.“

eda - linka a chat

CHATUJTE A VOLEJTE TEĎ