Příběhy a ohlasy z klientských rodin

Příběh Lenky s Eliškou

Když jsem otěhotněla, byla jsem moc šťastná, měla jsem přítele, práci, peníze. Oba jsme byli zdraví. V 5. měsíci těhotenství přítel odešel, vzal s sebou práci (měli jsme ji společnou), tím pádem i peníze. Přesto, a nebo právě proto jsem se na dceru těšila ještě víc. Narodila se v termínu, pěkně hlavičkou asi za 20 minut, 3,5 kg, 50 cm. Takhle by to mělo vypadat, řekla paní doktorka.

Okolo 3. měsíce věku jsem si všimla, že Elinka předměty nefixuje, je taková hadrová a nemá ráda světlo. Ožívala vždy až za tmy. Naše pediatrička mi s úsměvem sdělila, že přeháním, když říkám, že nic nevidí. Když jsem trvala na podrobném vyšetření, pořádně ji prozkoumala a tentokrát bez úsměvu pravila, to bude nádor na mozku nebo je slepá. Samozřejmě jsem okamžitě našla jinou lékařku, která nás poslala na podrobné vyšetření do Krče na neurologii, kde jsme strávily celý týden.

Vyšetření magnetické rezonance přineslo následující diagnózu: dysgeneze corpus callosum (špatné propojení pravé a levé hemisféry). To zní jistě zajímavě, ale co dál? Co z toho vyplývá? Je nějaká prognóza? Naštěstí mi dali kontakt na neziskovou organizaci EDA, kde jsem konečně dostala odpovědi na hromadu mých otázek. Naší poradkyni paní Štvrtňové jsem se poprvé začala svěřovat se svým strachem z budoucnosti, o Elišku, jestli to zvládnu. Díky rané péči jsem zjistila, že nejsem jediná, kdo má zdravotně znevýhodněné dítě, a na setkání rodičů jsem si mohla vyměňovat zkušenosti. Paní doktorka Zobanová zjistila nedovyvinutí očního nervu, k tomu má Eli silnou svalovou hypotonii a různé potravinové alergie. A začal klasický koloběh – cvičení (Vojtovka), zraková stimulace, plavání, úprava slintání, učení kousání atd... Do toho měla dcera velké bolesti bříška, jen co jsem přestala s kojením. Bylo toho dost a navíc bez peněz a bez manžela. Ale na druhou stranu mám perfektní přátele, ranou péči, hormon štěstí vrozený geneticky a nikdo mi do toho nekecal :-) .

Vojtovku Elinka nikdy nepřijala, a tak jsme po roce dřiny bez výsledku cvičily jen ráno a večer, zbylo tak víc času na zábavu. Když jsem začala být unavená, přišla skvělá nabídka od kamaráda na roční pobyt v Thajsku. Měla jsem mu hlídat jeden resort. Po poradě s lékaři, kteří nám pobyt v teple a v zemi plné úžasných lidí doporučili, jsme odletěly. Bylo to tam úžasné a mně to moc pomohlo srovnat si myšlenky. Tam se mě nikdo neptal, kdy bude Eli chodit a kdy mluvit. Každého tam berou takového, jaký je. A Elinku milovali. S naší poradkyní jsme byly v kontaktu dál, a to po telefonu a emailu.

Teď už jsme 3 roky doma, Elinka chodí do Paprsku do školky a dělá pokroky, jezdíme do lázní Košumberk a cvičíme Bobatha, máme nový bezbariérový byt a auto z příspěvku na motorová vozidla. Jednou týdně k nám chodí skvělá asistentka, abych si taky mohla vyběhnout do společnosti zrelaxovat. A jsme spolu šťastné. Elinka pořád nechodí a nemluví, ale všechno si hodně užívá, hodně se směje, miluje plavání a muziku, všechny lidi a hlavně děti, ježdění na koni, na bruslích (na těch jedu já, Eli chytá v kočárku vítr). Už se zbavila i bolestí bříška (nejedna lékařka nám tvrdila, že jí bříško bolí a málo chodí na toaletu, protože je hypotonická, a že bude mít vývod) a kaká normálně :-D.

Pravidelné návštěvy poradkyně jsou pořád prospěšné – při výběru speciální školy, speciálního pedagogického centra, při alternativní komunikaci ... je toho pořád hodně. Jsem ráda, že Elinku mám, hodně jsem se pod jejím vlivem změnila k lepšímu. Člověk si uvědomí, že řešil hrozné blbosti. Nad tím, jak to bude za 10 let nepřemýšlím. Když jsem se ptala Thajců, jaké budou druhý den vlny, koukali na mě jako na blázna a říkali: Proč? Dneska vidíš, jaké jsou, a jaké budou zítra, uvidíš zítra.

Lenka Bártová, bývalá klientka rané péče EDA a současná klientka Speciálně pedagogického centra EDA

eda - linka a chat

CHATUJTE A VOLEJTE TEĎ