Příběhy a ohlasy z klientských rodin

Proč jsme ranou péči potřebovali

Zákon definuje ranou péči jako terénní sociální službu prevence, která je poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které má zdravotní postižení. Takto ve stručnosti shrnuje těch šest let, co k nám docházeli, pomáhali nám zvládat péči o dceru, rozvíjet její schopnosti, navázat nové sociální vazby, získat sebevědomí a jinak žít spokojeně náš život.

Poměrně brzy po porodu naší první a zatím jediné dcery Adélky v květnu 2005 se zjistilo, že s ní není všechno v pořádku. Vystřídali jsme tři pražské nemocnice a trvalo přes čtyři měsíce, než jsme se vůbec dostali domů. Diagnóz jsme dostali hodně, kromě jiného hluchoslepota, hypotonická forma dětské mozkové obrny a hypoventilace (tzn. závislost na kyslíkovém přístroji). Je fakt, že čtyři měsíce v nemocnici se na člověku podepíšou, v dobrém i zlém. Kromě jiného vidí, že mnoho dětí je na tom hůř. A ocení, že už je samozřejmé, že je maminka hospitalizována i s dítětem. Asi už pomalu vytěsňuji to špatné, tehdy to byl šok, trauma, velký stres, narodila se nám holčička s kombinovaným postižením, ale život jde dál.

O rané péči jsem se dozvěděla už v motolské nemocnici, když nám přišla paní doktorka Moravcová z centra zrakových vad udělat funkční vyšetření zraku. Měli jsme velké štěstí, že si na nás udělali čas hned, ale tak to v životě občas bývá. Adélky pravé oko bylo v normě, jen ho odmítala používat. Hurá. Půjčili nám mnoho kontrastních hraček a vysvětlili nám, jak stimulovat zrak, tou dobou to vypadalo, alespoň pro mě, že budeme v nemocnici napořád. A dostala jsem také letáky všech tří pražských raných péčí. Pro rodiny dětí se zrakovým postižením, se sluchovým postižením a pro ostatní J. Po návratu z nemocnice na to ale prostě nebyl čas.

Doma začal koloběh krmení, cvičení, návštěvy lékařů. Asi toho bylo moc, pamatuji si, že jsem zavedla pravidlo „jen jedna návštěva u lékaře denně, jen čtyři návštěvy u lékaře týdně“ a že to všichni akceptovali. Potom týdenní kontrolní hospitalizace, zda se nám daří. Doma kyslíkový koncentrátor a střídání u dcery ze začátku dvacet čtyři hodiny denně, protože náš měřič saturace kyslíku v krvi neměl akustický alarm. Nechápu, jak se to dá vydržet. Pomáhaly nám obě babičky. Jinak jsem nezvládala nic. Žádné návštěvy, žádné kamarádky, nic.

Asi v půl roce jsme se pomalu začali dávat dohromady – kyslík se přidával jen na usnutí, lékaři už nás také nechtěli všichni vidět najednou, začal zbývat čas ostatní věci, dokonce jsme vyjeli na skoro týdenní dovolenou – vybrala jsem první týden bez návštěvy lékařů (přelom listopadu a prosince). Nastoupila jsem do práce na 4 hodiny týdně, abych úplně nevypadla,  hlídala nám babička. Při jedné vánoční návštěvě mi kamarádka dala kontakt na poradkyni z Rané péče Diakonie ve Stodůlkách, a tak jsme se nakonec i my stali i klienty rané péče.

Adélka nepoužívala oči a na očním u ní pouze konstatovali slepotu; stimulaci zraku vůbec neřešili, tak jsme po poradě s Ranou péčí Diakonie požádali o funkční vyšetření zraku ve středisku rané péče pro rodiny dětí se zrakovým postižením. Já jsem tehdy nabízený přestup z jedné rané péče do jiné odmítla, i když vlastně nevím proč. Kvůli operaci srdce jsme se na funkční vyšetření zraku dostali v roce a půl a hned poté jsme přešli k rané péči pro děti se zrakovým postižením. Tyto rané péče spolu spolupracují, naše poradkyně, stará i ta nová, se znaly a naše fungování v rané péči se v podstatě nezměnilo. A začal se řešit zrak. Paní poradkyně nás objednala na oční vyšetření k paní doktorce Zobanové, která umí pracovat s dětmi s kombinovaným postižením. Dodnes tam chodíme a jsem velmi ráda. Začala jsem také docházet do rané péče na setkání maminek, které bylo přibližně jednou měsíčně. Tehdy to byl můj první kontakt s ostatními rodiči, zjištění, že v tom nejsme sami. Ze setkání s rodinami s trošku staršími dětmi člověk vidí, že se to všechno dá zvládnout. Kromě toho nabere spoustu informací, kde kdo a jak rehabilituje, vzdělává se atd. Jaké brýle, jaké hračky, kam do lázní, jaké další terapie pomůžou, co před vámi tají úředníci. Plus pokračovaly pravidelné návštěvy u nás doma, vždy tak jednou za měsíc přišla naše poradkyně si poslechnout, co se děje, přinesla nějaké nové pomůcky na vyzkoušení, poradila, pomohla.

Člověk si udělá představu, co se dá, co se nedá, jaké hračky a pomůcky si koupit, jaké ještě ne. Myslím, že nám toto ušetřilo hodně peněz; na začátku jsem měla pocit, že musíme vyzkoušet úplně všechno, co kdyby, několik metod jsme zkusili, ještě větší spoustu nejrůznějších pomocných metod i nadějí na zázrak jsme nestíhali a já kvůli tomu špatně spala. Prostě hlavně nic nezanedbat. Tyto nejistoty je ale třeba někde konzultovat, čas běží hrozně rychle, zkušenosti nejsou, a všichni, kdo jsme citově zainteresovaní na našich dětech, pro ně uděláme vše. Dnes už vím, že u mé dcery, která dobře snáší rehabilitaci Vojtovou metodou, je třeba hlavně cvičit, občas je možné něco vyzkoušet, ale nesmí to být na úkor Vojtovky. Prostě proč nahrazovat terapii, která pomáhá, něčím jiným. Každodenní Vojtovka je monotónní, ubíjející a je fakt, že mě to asi štvalo víc než Adélku, ale myslím, že bez ní bychom nebyli tam, kde jsme. Prodavačů naděje na zázrak bylo vždy hodně, vždy se něco objevilo, za půl roku byli nahrazeni jinými. Jsem moc vděčná, že pro tyto naše úlety mají poradkyně pochopení.

Naší poradkyni jsem mimo jiné hodně vděčná za to, že nám vysvětlila, že naše Áda nezvládá dělat dvě věci najednou. Tzn. při zrakové stimulaci musí být napolohována tak, že nepoužívá žádný jiný sval, prostě jen pohne okem. Vypadá to naprosto samozřejmě, ale na to bychom bez zkušeností a rady rané péče sami přicházeli hodně dlouho a ztratili bychom drahocenný čas. Adélka dostala brýle, pro začátek sedm dioptrií. Potřebujete-li vědět, jaké brýlové rámečky se dávají malým dětem a v jaké optice mají velký výběr, rozhodně se můžete obrátit na ranou péči. Společně s ranou péčí a paní doktorkou jsme zvládli i světloplachost, ze začátku jsme se sluníčku hodně vyhýbali, dnes už zvládá pobyt na slunci pomocí kšiltovky nebo kloboučku.

Naše paní poradkyně nám vždy přinesla nějaké hračky nebo pomůcky na zrakovou stimulaci. Některé byly jednoduše vyrobitelné, některé byly drahé, vždy ale byly vybrány tak, aby Adélku rozvíjely. Ty, co se nejvíce osvědčily, ty jsme si koupili nebo vyrobili. Ušetřili jsme hodně tápání, peněz i prostoru. Někdy jsme byli sami překvapeni, co naše dcera zvládne, když se jí věří.

Raná péče pro své klientské rodiny organizuje jednou ročně týdenní pobyty. Je to příležitost setkat se s ostatními rodinami s dětmi s postižením, navázat přátelství, dovědět se další zkušenosti, tentokrát bezprostředně – doslova bez prostředníka, naší poradkyně. Několik (desítek) klientských rodin stráví týden v přívětivém rekreačním zařízení, celou dobu je zde nabízen různý program. Vše, přes dopolední aktivity zrakové stimulace v malých skupinkách, odpolední procházky, program pro zdravé sourozence, večerní hry, přednášky a tvoření nebo jen pokec nad sklenkou vína. Prostě každý si mohl vybrat, každý měl jiná očekávání, cíle, a přesto snad všichni odjížděli spokojeni. Svědčil o tom veliký zájem o tyto pobyty. My se dostali dvakrát, ve dvou a ve třech letech. Asi nejvíc vzpomínám na „videotrénink interakcí“ – asi půlhodinové natáčení Adélky na video, kde byla naprosto zřetelně přistižena, že si umí pustit hudební hračku. Prostě jí vždy upadla hlavička na správné místo. Ale protože vše v jejím podání trvalo hrozně dlouho, naživo si toho nikdo nevšiml a považovala jsem to za náhodu.

Ve třech letech postupně začnou děti chodit do školky, všichni vědí, kam mají jít k zápisu. Dozví se to na pískovišti, chodí denně kolem své školky atd. Takhle ale nefunguje vzdělávání dětí s postižením. Musím ocenit přístup naší paní poradkyně, která mi, když jsem ještě před třetími narozeninami dcery začala panikařit, co dál, vysvětlila vzdělávací systém i naše konkrétní možnosti. Navštívila s námi dva dětské stacionáře, vysvětlila mi význam speciálních pedagogických center (i když je často jen formální), poradila mi, kam za dobrým a zkušeným psychologem. Díky tomu se nám podařilo najít pro Adélku místo v denním stacionáři a dnes nemám pocit, že jsme něco zanedbali. Školy, školky a stacionáře v Praze jsou docela plné, a když se zmešká ten správný věk, nezbude než dítě vozit přes celou Prahu každý den sem a tam. 

I všechny naše ostatní dnešní mimoškolní aktivity začaly informací z rané péče. Buď přímo od poradkyně, nebo od ostatních rodin. Tak dodnes chodíme plavat, na hipoterapii, do klubu dětí s kombinovaným postižením Bobříci. 

Kromě toho všeho nám poradci rané péče pomohli pochopit systém sociálního zabezpečení. Odpovědní úředníci většinou nepomohou a práci si dost zjednodušují. Asi se to nedá takhle paušalizovat, někteří byli vstřícní, ale naši agendu měli na starosti tři různí úředníci ve třech různých patrech úřadu a všichni vyřizovali jen konkrétní požadavky; na úřadě není nikdo, kdo by poradil, které konkrétní požadavky po nich máme chtít. A raná péče pomůže, nejen na začátku, ale i při všech změnách systému, a těch bylo za posledních osm let opravdu dost.

Naše spolupráce s ranou péčí nám pomohla včas řešit mnohé problémy, které nás jako rodinu s malým postiženým děckem zaskočily. Dala nám pocit, že se dá vše zvládnout, pomohla nám získat sebevědomí, že i rodina s postiženým dítětem může žít hezký život. V mnoha ohledech jiný, ale hezký. Pomohla nám, aby těch oblastí, ve kterých je náš život odlišný, bylo co nejméně. S ranou péčí mám pocit, že jsme nic nezanedbali, že to prostě nešlo udělat o moc lépe :) A to k životu potřebuji.

Alena K., Praha, bývalá klientka Rané péče EDA

eda - linka a chat

CHATUJTE A VOLEJTE TEĎ