„Před pár dny jsme se vrátili z pobytu s ranou péčí EDA. Hlavu mám plnou plánů a nápadů. Mám pocit, že se mi tam ani nemůžou vejít. A tak mezi praním špinavého prádla a běžnými denními povinnostmi usedám každou volnou chvilku k počítači a píšu emaily na všechny strany a čtu odpovědi, které mi na oplátku ze všech stran přicházejí.

...Najednou mi hlavou proběhne myšlenka  - „Škoda, že už nejsme na pobytu“. Tam bylo vše jaksi jednodušší a přímější. Mobilní signál byl sice jen někde uprostřed louky, zato však byl neustále nablízku někdo, s kým se dalo povídat, přemýšlet nahlas nad různými tématy, vymýšlet nové věci atd. Ať už to bylo ve skupince při dopoledním programu, u oběda v jídelně, během odpoledního programu pro děti nebo večer v rámci programu pro rodiče (a některé malé nespavce). A samozřejmě kdykoli mezitím.

Ptáte se, jaká témata jsme probírali? Byla to taková všehochuť: od problematiky nestandartního vývoje našich dětí, přes různé tipy a rady od ostatních rodičů, poradkyň či dalších přítomných odborníků až po velká - a pro některé z nás velmi aktuální - témata jako např. skloubení zaměstnání s péčí o dítě s postižením či možnosti respitních pobytů.

Jako velmi obohacující vnímám příběhy a osudy ostatních rodin. Co všechno zažili před/ při/ po narození dítěte s postižením, jak se k tomu postavila rodina, přátelé, známí, ale i rodiče sami či sourozenci, jak kdo musí bojovat s úřady a institucemi (školky, školy,…), kde se daří spolupráce, jaké mají plány do budoucna.

Můj velký obdiv patří také nevidomým či slabozrakým maminkám, které se vypravily do neznámého prostředí se svými malými dětmi.  Hodně se mi vryl zážitek, když jsem měla možnost jednu z nich odvést po večerním programu do jejího bungalovu. Část areálu byla osvětlena, a tam jsem tudíž mohla být průvodkyní; v okamžiku, kdy jsme zašly do neosvětlené části, kde byla úplná tma, se však najednou naše role proměnily. Ta, kterou jsem doprovázela, se mi stala průvodkyní a bezpečně si svou bílou holí naťukala ty správné dveře:-) Vyprávění o životě bez možnosti vidět, o očních protézkách (o něčem takovém jsem slyšela poprvé v životě) či o radostech a starostech s vodicím psem patřilo pro mne osobně k tomu vůbec nejzajímavějšímu ze všech večerních programů.

Když jsme v neděli odpoledne jsme sedaly do auta s tím, že jedeme s Matýskem strávit pět dní, kde si odpočineme, strávíme s ním více času, poznáme možná nové lidi a dozvíme se nějaké poznatky ohledně jeho očního problému, byly jsme lehce nervózní. Byla to taková ta nervozita z neznámého, ale i přesto jsme se velmi těšily. Trošku nás šimralo v břiše natěšením, a hlavně jsme měly mód, že nás nic nesmí rozhodit a překvapit. Dnes vím, jak povrchní to bylo. Příjezd do nádherného prostředí v přírodě, krásný resort a tolik úsměvů a upřímné radosti, že jsme vše našly, zvládly a přijely, tolik poznatků nám najednou vyrazilo dech. Jak popsat pocit, když vás vítá někdo, koho neznáte a on má radost, že tam jste. Zvláštní a zároveň naprosto upřímné. Známe všichni příjezdové chaosy, ubytování, vybalování a okoukávání toho, co je tady a co je tam, kde je jídelna, kam máme jít, v kolik a kde být a hlavně chovat se tak, aby si ostatní něco neřekli. Matýsek všude běhal, všechno prozkoumával a my obě jsme si s hrůzou říkaly, že to bude náročné, jestli bude všude tak lítat. Měly jsme takové myšlenky, jak budou reagovat ostatní děti, aby jim něco neudělal, aby po nás někdo nekoukal skrz prsty. 

První společná večeře se nesla v takové nejistotě a koukání všude kolem sebe. Kdo tady je, kdo patří ke komu, kdo je z rané péče a kdo je maminka tohoto chlapečka a tento tatínek patří k této holčičce. Nikoho z nich neznáte a tak prostě koukáte. 

A takto rozpačité bylo i naše představování a povídání o naší rodině. Proč mám říkat něco o našem problému, vždyť to nemusí nikoho zajímat. Jak hloupé to byly myšlenky.

Velké zjištěný, že nikde není signál, nás obě dost znejistil. Jak to zvládneme, jak budu řešit práci, jak si Matýsek pustí písničky. Opět povrchní a úplně zbytečné přemýšlení.

S přibývajícím časem při první večeři, jsme se začaly rozhlížet pozorněji kolem sebe a viděly jsme, že každý kolem nás má větší a větší úsměv na tváři. Milá slova každé z poradkyň, nebo každého člena týmu EDY, nás dokázala uklidnit, že následující dny budou v pohodě a že nám tam bude dobře. Toto třeba Matýsek pochopil mnohem rychleji než my, že je na skvělém místě s úžasnými lidmi. Usínaly jsme s tím, že to bude rozhodně zajímavé. A následujícím ránem jsme se staly součástí jedním z nejsilnějších momentů v našem životě. Najednou žádný signál na mobilu nebyl střed našeho přemýšlení, pracovní stres a každodenní rutina zmizela a my se věnovaly a poznávaly jen našeho Matýska. Jeho chování, jeho komunikaci, jeho potřeby a vlastně úplně všechno, co se ho týká.