Parlament České republiky
Poslanecká sněmovna
Sněmovní 176/4
118 26 Praha 1 - Malá Strana
V
Praze 18. února 2020
Otevřený dopis členům Parlamentu ČR
Vážené senátorky, vážení senátoři, vážené poslankyně, vážení poslanci Parlamentu České republiky,
obracíme se na vás s prosbou o zvážení situace
kolem finančních příspěvků pro rodiny miminek do jednoho roku s postižením.
Coby odborníky na ranou péči nás velmi nemile překvapilo stanovisko MPSV.
Rezort vládě navrhl zamítnout poslaneckou předlohu, která by umožnila finančně podpořit
i rodiny nejmenších dětí se závažnými diagnózami. Argumenty, které k tomu rezort použil, přitom považujeme za
zcela nepřijatelné.
Podle MPSV zdravotní stav dítěte do jednoho
roku nelze objektivně zhodnotit a péče o postižené dítě do jednoho roku je obdobná jako u ostatních dětí. Nejen, že proto nemá mít miminko nárok
na státní příspěvek, ale ani na dotaci na některé zvláštní pomůcky nebo průkaz osoby se zdravotním
postižením. Na základě našich zkušeností musíme konstatovat, že tyto názory
vycházejí z naprosté neznalosti problematiky.
Abychom to dokázali, níže uvádíme hned několik
případů z naší praxe.
“Dítě, kterému byl odhalen nádor v oku, muselo během
prvních 3 měsíců života
absolvovat hned několik operací. Po celou dobu bylo miminko hospitalizováno a rodiče za ním denně dojížděli více než 100 kilometrů.
Po propuštění z nemocnice pak následovaly časté kontroly, čas od času byla třeba několikadenní
hospitalizace, sledování nádoru na onkologii i očním oddělení každý týden. Dále je třeba rehabilitace, denně cvičení a
zraková stimulace.”
“Další dítě s těžkým kombinovaným postižením včetně postupného rozpadu páteře. Lékaři postižení diagnostikovali krátce po
narození dítěte. Po propuštění z nemocnice budou třeba neustálé kontroly, vyšetření, hlídání stavu,
regulace léků, cvičení, ergoterapie.”
“Holčička měla v šesti měsících úraz, při kterém došlo k poranění mozku. Rodina musí s holčičkou intenzivně rehabilitovat.
Dále se domníváme, že pokud MPSV i tak trvá
na tom, že nelze objektivně posoudit stav dítěte do jednoho roku, mělo by se místo
automatického zamítnutí návrhu
spíše zabývat tím, jak změnit způsob
posuzování těchto případů. Protože jak z výše uvedených příběhů našich klientů vyplývá, tyto
rodiny jistě pomoc potřebují.
Příspěvěk na péči by se měl určitě
týkat nedonošených dětí, hlavně novorozenců
s extrémně nízkou porodní hmotností,
které potřebují multidisciplinární specializovanou péči. Stejně tak by měly mít nárok na dávky rodiny s dětmi, které se narodí s vrozenými vadami či syndromem, kde je diagnóza jasná už během těhotenství nebo ihned po narození. Například Downův syndrom, Angelmanův syndrom či svalová dystrofie.
V naší praxi se opakovaně setkáváme s tím,
že úřady posuzují nároky podle dovedností dětí, ne podle jejich diagnózy. Což považujeme - stejně jako aktuální stanovisko
MPSV - za hrubou neznalost problematiky a nároků, které stav dítěte s postižením na své nejbližší klade.
Vláda se prozatím k poslaneckému návrhu přiznat finanční pomoc i rodinám
nejmenších dětí s postižením staví
neutrálně. Na řadě je teď Sněmovna
a její rozhodnutí.
Prosíme proto ve jménu rodin, které denně vedou neuvěřitelně tvrdý boj za lepší život
svých dětí, abyste dobře zvážili
svá rozhodnutí a situaci jim alespoň touto drobnou finanční částkou ulehčili.
S úctou
Mgr. Petra Mžourková
ředitelka EDA cz, z.ú.
Filipova 2013/1
148 00 Praha 4 - Chodov