Příběhy našich rodin

Přečtěte si, jaké mají zkušenosti klientské rodiny se službou rané péče.

Rozárka a její vzácné genetické onemocnění

Rozárka, která je spolu se svou rodinou naší klientkou skoro čtvrtým rokem (2024), se narodila s velmi vzácným genetickým onemocněním, které zapříčinilo poruchu zraku, sluchu a hormonální poruchu. Její tělo je velmi slabé, plíce nejsou schopné zajistit tělu dostatek kyslíku, proto jí musí být dodáván a Rozárčin stav monitorován.

Maminka Rózky během těhotenství absolvovala bez negativních výsledků genetické testy a těhotenství bylo bezproblémové. V nemocnici se maminka ještě s Rozárkou v bříšku ocitla ve chvíli, kdy přestala cítit pohyby. Rozárka se narodila akutním císařským řezem. Holčičku v kritickém stavu převezli na oddělení akutní péče a maminka ji celé čtyři dny neviděla.

Rozárku závažné zdravotní komplikace doprovázely celý první rok života. Poruchy periferních nervů, časté epileptické záchvaty, závažné endokrinologické obtíže a celkově opožděný psychomotorický vývoj. První narozeniny strávila Rozárka kvůli sepsi na Anesteziologicko-resuscitačním oddělení, kde byla také intubovaná. „Jsem ráda, že jsme při pobytech v nemocnicích poznali i empatické lékaře, kteří měli na paměti, jak je pro nás celá situace náročná.“

Aby mohla Rozárka fungovat doma s maminkou, bylo nezbytné zajistit přístroj na podporu dýchání (kyslíkový koncentrátor). Během čekání na něj Rozárka začala mít zájem o dění kolem sebe a tak se maminka rozhodla kontaktovat i Ranou péči EDA.

„EDA nám pomohl se v situaci orientovat. Byli jsme rádi, že v tom nejsme sami. Byl tu někdo, kdo mě vyslechl. Poradkyně nám ukázala, jaké aktivity a hračky Rozárce nabízet. Velmi jsme ocenili možnost zapůjčení některých rehabilitačních pomůcek a pomoc s jejich výběrem.“

Díky genetickým testům se potvrdil předpoklad lékařů, že onemocnění Rozárky je genetického původu. „Obdrželi jsme diagnózu - Těžké kombinované postižení s projevy závažné encefalopatie, neuropatie, endoktrinopatie a pankreatické insuficience - MAP kinase activating death domain (MADD). Toto onemocnění má na světě pouze kolem dvou desítek lidí. Jeho projevy jsou velmi různorodé, a proto je diagnostika velmi obtížná a nákladná.

„Vyrovnat se se závažností a prognózou Rozárčina onemocnění bylo velmi náročné. Po nějaké době jsem si ale uvědomila, že jsem během těhotenství nic nezanedbala, a přišla velká úleva.“

Na konci minulého roku (2023) se Rozárce narodil mladší bráška. Rozárka se tedy aktuálně učí dělit o pozornost a těší se, až jí přibude nový parťák na hraní.

Na závěr povídání s maminkou Rozárky jsme ji požádaly o pár slov závěrem:

„Všem, kdo jsou v podobné situaci, bych doporučila důvěřovat své intuici. Rodič je největším odborníkem na své dítě. Proto jsem ráda, že nás poradkyně z EDY brala jako rovnocenné partnery.“

Původně měli být manželé Jurovi pěstouni na přechodnou dobu. Jenže osud jim do cesty poslal Kubíčka - miminko s postižením zraku a motoriky, kterému úřady adoptivní rodinu nenašly. Chlapečkovi hrozilo, že skončí v ústavu. A tak se z Jurových stali pěstouni na neurčito.

Naše bývalá klientka Lenka Bártová, maminka Elišky, hovoří o tom, co jí spolupráce s ranou péčí do života přinesla. Zároveň se podělila o svou zkušenost, jak skloubit péči o dítě s postižením, a přitom nezapomenout na sebe a své profesní cíle.

Malý Sebastián se narodil s centrálním postižením zraku. Když byl chlapečkovi rok, jeho maminka Kristýna dostala v motolské nemocnici informaci o tom, že by jí s péčí o dítě mohl pomoct právě EDA.

Co o naší práci ještě říkají naše klientské rodiny?

Splnila služba rané péče vaše očekávání (poskytla vám to, co jste od ní očekávali)?

Ano. Plus velmi mnoho jiných věcí, které jsme si tehdy nedovedli ani představit.

Očekávání se splnila a ještě mnohem víc, neboť konkrétně paní Vachulová, s kterou jsme se stýkali nejvíc, nám byla maximálně k dispozici a velice dobře všemu rozuměla a dokázala poradit a poskytnout odbornou pomoc.

Co se díky službě rané péče ve vaší rodině změnilo?

Asi sebevědomí, že to zvládneme. A s pomocí RP jsme to opravdu zvládli. A zvládáme.

Naprosto vše!! Ze začátku – hned po první návštěvě nastala neskutečná úleva, že v tom nejsme sami.

Díky podpoře a informacím jsme se přestali bát co bude dál a zjistili, že je spousta dětí, které jsou na tom, bohužel, o hodně hůř, než naše dcera.

Rozšířil se obzor – dozvěděli jsme se, co existuje za pomůcky, přístupy, možnosti a ulevilo se nám, že v tom nejsme sami.

Dokázali jsme nahlížet na novou situaci správně, získali jsme nadhled, bojovat s danou věcí a nevzdávat se.

Co vám na službě rané péče připadalo nejužitečnější, nejpřínosnější?

Informace. To obrovské know-how ve velmi široké oblasti spojené s životem s postiženým dítětem – od zdravotnictví, rehabilitace, sociální služby + školství. Plus pocit, že v tom nejsme SAMI. A sebevědomí, že to neděláme špatně. Poznala jsem další rodiny a našla jsem přátele, začali jsme patřit do nějaké komunity.

Zkušenosti! Zkušenosti, které jen těžko budete hledat jinde. Práce s očima se speciálními pomůckami. Přístup k této práci. Neboť kdo není zasvěcen, vůbec nemá zdání, co to všechno obnáší.

Nejde vybrat nejužitečnější věc z toho, co pro nás naše poradkyně Alice P. dělala – vše bylo moc důležité. I když byl možná nejdůležitější ten pocit, který mi vždy při návštěvách předávala – že máme moc šikovnou dceru, že vše zvládnem… Vždy mi dodala vnitřní klid… Moc jsem to potřebovala.

Dostalo se nám spousta užitečných informací, které nám lékaři ve zdravotnických zařízeních nepodali. Psychická podpora a hlavně možnost si s někým, kdo o oční vadě něco ví, popovídat.

Zraková stimulace, nabídka her a pomůcek, setkávání rodičů ve středisku – příběhy ostatních, konzultační pomoc, půjčování metodických materiálů.

Půjčování pomůcek a hraček, dobíjení energie, vlídná a milá komunikace, zázemí v Trojické ulici při návštěvách, konzultace s fyzioterapeutkou, popis zrakového vnímání dcerky, zapůjčování literatury

Co vám v nabídce služby rané péče chybělo? Co dalšího byste uvítali v rámci naší nabídky?

Nejlepší bylo právě to, že jsme se díky rané péči dozvěděli, co nám chybí, jakým směrem se máme ubírat.

Co jste nejvíc oceňovali na své poradkyni:

Empatii, informovanost + znalosti + schopnost vycítit, co potřebujeme (např. když jsme nebyli schopni pojmenovat problém)

Snaha pomoci s tím, co jsem si nevěděla rady, pomoc při výběru typu pomůcek

Další informace, které nám chcete sdělit:

Moc Vám děkujeme. Myslím, že bez rané péče bychom na spoustu věcí přicházeli s velkým zpožděním, jestli vůbec. Potkali jsme spoustu skvělých lidí a to rozhodně stálo za to.

Jen Vám všem chci popřát hodně energie a lásku k této práci. Dostatek peněz, abyste měli možnost zapůjčit co největší množství pomůcek, se kterými se rodiče velmi rádi obeznámí a velmi rádi je uvítají. A takové zkušenosti a odhodlané poradce jako jsme my měli.

Velké poděkování za to, že naše rodina mohla využívat vaše služby, které naprosto předčily naše počáteční očekávání. Je to velice významná pomoc pro rodiny s dětmi s postižením.