Příběhy a ohlasy z klientských rodinKdyž máma nevidí
Pavla a Marta
Patnáctiměsíční holčička Marta kráčí po bytě s kulometnou samozřejmostí. Je krásná, veselá a šťastná. Dennodenně ji její maminka obléká, převléká, krmí. Bere na procházku, utěšuje, přebaluje. Chová, nosí, ukládá. Hraje si s ní, čte jí, učí ji. To všechno ale - poslepu.
Marta mě už ode dveří pozoruje dost nelibě. Pak začne sama lézt na válendu. Okamžitě přiskočím: Co kdyby spadla na hlavu? Co kdyby si ji rozbila? Co kdyby si ublížila? Pavla Kovaříková, jejíž dívčí jméno Valníčková možná znáte z počátku devadesátých let, kdy byla velmi úspěšnou sportovkyní, mě uklidňuje: "Nebojte, Marta je na sebe opatrná. Ví, že ji nepřiskočím zachraňovat. Ještě si sice neuvědomuje, že nevidím, ale už ví, že se na mě musí jinak. Slepotu pochopí až tak ve čtyřech letech. Děti mých kamarádů se v tomhle věku obvykle ptávají: ´A uvidíš ještě někdy, teto?´"
Mateřství poslepu
Pozoruju Pavlu, jak našlapuje po koberci v ponožkách, aby bezpečně prokličkovala mezi rozházenými Martinými hračkami. Je poslepu vůbec možné si mateřství užít? Zažít momenty, kdy si dítě hraje samo, rodič může dělat jiné věci a potomka pozorovat "na půl oka"? "To nejde. Musím být ve střehu. Musím pečlivě a rychle luštit, jestli zvuky, které Marta dělá, jsou bezpečné," odpovídá Pavla a začne, jako každý rodič v zimě, hledat druhou červenou rukavičku.
Pavla samozřejmě nevidí, že je červená. Má ale speciální čtečku barev, malý přístroj za osmnáct tisíc korun, na který jí městská část, kde Kovaříkovi bydlí, osmdesát procent přispěla. Malá krabička se přitiskne k předmětu, v tomto případě k rukavici, a po chvíli hlubokým hlasem oznámí: "červená". "Je to dobré třeba na třídění ponožek, ale teď v zimě si to raději nedávejte ke kůži," směje se Pavla. Neposlechnu a přitisknu přístroj k ruce: "Béžová," ozve se nemilosrdně.
Je čas jít na procházku
Ptám se opatrně, jestli se Martě někdy něco stalo. Jen jednou spadla, ještě jako kojenec, z postele na zem - zkušenost, kterou si zažije snad každá rodina. "Byli jsme tehdy s manželem doma oba. Byla to jen vteřinka nepozornosti, díky které jsme pochopili, že jeden bezděčně spoléhá na druhého a že to nejde," vzpomíná Pavla na jediný incident, který je s dítětem přivedl na preventivní prohlídku na lékařskou pohotovost. "Když jsem sama, jedu s Martou naprosto na jistotu," doplňuje žena s holčičkou na zádech a suverénně sbíhá čtyři patra v temné panelákové chodbě. Alespoň někomu nevadí, že světlo u výtahu je tak slabé a depresivní.
Pavla, která celé těhotenství projezdila na koloběžce, považuje každodenní pobyt s dítětem na čerstvém vzduchu za zásadní. "Musela jsem se jen naučit, jak bezpečně zkombinovat bílou hůl a Martu. Kočár logicky odpadl - vézt ho před sebou je nebezpečné, nevíte, kam jedete, táhnout ho za sebou je neoperativní. Nosím proto holčičku v nosítku na břiše, cestujeme tak i metrem a autobusem. Jde to dobře, jen občas budíme pozornost," říká Pavla, zatímco si Marta, prý jako obvykle, hraje s bílou holí. Na procházce u obchodu může i ven z nosítka. Aby Pavla mohla dceřino pobíhání dobře sledovat, nosí Marta na bundě kšírky s krátkým vodítkem. Na Západě jsou takováhle "psí" vodítka pro děti běžnou rekvizitou i vidících rodičů - nosí se z opatrnosti nebo pohodlnosti. Tady je to nutnost.
Bez pomoci to nejde
Ve druhé třídě na základce Pavla ještě přečetla velké titulky v novinách. Potom už rozeznávala jen obrysy lidí, jakžtakž viděla do vzdálenosti padesáti centimetrů. Jenom ze zkušenosti a z vnitřní představivosti se tenkrát dohadovala, co by jednotlivé barevné skvrny mohly znamenat. V patnácti letech ji dědičná diagnóza, kterou ale nikdo z jejich rodiny neměl, připravila o zrak úplně.
Přesto od čtrnácti získávala mistrovské tituly na soutěžích v plavání a běžeckém lyžování. K domácím úspěchům postupně přibývaly i mezinárodní. Ze zimní a letní paralympiády v roce 1992 si přivezla pět medailí, z toho dvě zlaté. V rozhovorech, které tehdy dávala okouzleným médiím, vysvětlovala, že pro slepého člověka více méně neexistuje individuální sport: Vše záleží na dokonalé souhře a spolupráci s průvodcem, jemuž se říká trasér.
V podstatě to samé zažívá i teď. "Spolupráce s dalšími lidmi je pro mě zásadní," vysvětluje. "Bez pomocné sítě by péče o dítě mohla být hazard. Musím se například postarat, aby Martu každý den někdo vidící aspoň na chvilku navštívil, protože jsou problémy, kterých si nemám šanci všimnout - třeba fleku na kůži."
Byt Kovaříků však vypadá úplně normálně, jen jako by tu byla hodně pečlivá maminka. Hodně času totiž Pavla tráví tím "aby se ve všem vyznala", jak říká. Lahvičky i dudlíky má urovnané na kuchyňské lince, přesnídávky jsou označené Braillovým písmem. Navíc jsou jen dva krásné Pavliny obrazy na stěně, a Marta má pestrobarevnou, ručně šitou hračku s knoflíky, kterou jí taky vyrobila maminka.
Rolnička
Vždycky, když kolem nás Marta projde, ozve se lehounké zazvonění.
"Rolnička na nožičce je prima," usmívá se Pavla. "Třeba v čekárnách u doktora je silná zvuková kulisa, a když dám Martu na zem, tak s ní v tom hluku ztrácím kontakt."
Pavla evidentně lépe než mnoho vidících maminek překonala období, kdy se Marta učila chodit. Teď ještě musí vydržet, než začne mluvit.
"Docela mě mrzí, že nevidím Martinu neverbální komunikaci. Dítě se podívá, a když mu pohled vrátíte, usměje se a rozvíjí to dál a dál. Když jsou nevidomí oba rodiče, dítě se přestane dívat do očí. Tím, že Štěpán je vidící a navíc hodně angažovaný tatínek, chodí si Marta pro některé zážitky jen k němu a ne ke mně. Třeba pro některé legrácky, grimasy a tak. Je z toho nadšená, tátu občas upřednostňuje přede mnou. Byla doba, kdy mě to hrozně trápilo, a vím, že se mi tenhle pocit bude průběžně vracet."
O čem se sní poslepu
Pavla absolvovala magisterské studium oboru poradenství a psychoterapie na West Chester University v Pensylvánii ve Spojených státech. Na rozdíl od devadesáti procent nevidomých v naší zemi nezažila dlouhodobou nezaměstnanost. Sportovala od raného dětství, maminka ji vedla k soběstačnosti. V závěru své brožurky O čem se sní poslepu hovoří o důležitosti svobodného ducha, který umožní nevidomým žít ne podle stereotypů, ale podle vlastních představ.
Pavla Kovaříková tak žije. Po hvězdné sportovní kariéře pracovala jako konzultantka neziskovek pro nevidomé, překládala z angličtiny. Teď jí na poličce v kuchyni visí radostná fotka z její druhé svatby. Než k ní došlo, občas i pochybovala, zda se její sen mít dítě vůbec splní. "Jak léta plynula, docházelo mi, že dítě mít možná nebudu, protože vztah za každou cenu jsem nechtěla." S manželem Štěpánem Kovaříkem se poznali přes práci a společné kamarády. Čtyři roky si jen pracovně telefonovali, pak se konečně potkali tváří v tvář. Vzali se o rok později a za další rok se narodila Marta: "Když mi ji po porodu dali na břicho, jako by vyšlo sluníčko. Byla tenká, ruce a nohy měla dlouhé jako paprsky. Vůbec neplakala, jen ležela a rozhlížela se. Měla jsem pocit, že se známe už dávno. A teď jsme se konečně potkaly na hmat," vzpomíná Pavla.
Po narození dcery jí nicméně začalo připadat, že je trvale zakleknutá ve startovních blocích. Připravená vyběhnout, podat maximální výkon. Slyšela každý Martin výdech, téměř nespala. Chvíli jí trvalo, než si uvědomila, že může taky vypustit, odpočívat. Že je tady, naštěstí ne nevidomý, manžel. Ten ale samozřejmě chodí do práce, a tak Pavla běží svůj závod s mateřstvím během dne sama, s občasnou pomocí babičky.
Na návštěvu jsem evidentně přišla úplně bez znalosti věci. Myslela jsem, že Pavla absolvovala nějaký speciální kurz pro nevidomé matky, kde ji všechno naučili, že dostala jasný manuál s instrukcemi. Jenže je to stejné jako u ostatních žen - návod na péči o batole neexistuje. "Když se zdravým rodičům narodí postižené dítě, mají šanci se poradit. Ale postižení rodiče, kterým se narodí dítě zdravé, už takové privilegium nemají," vysvětluje Pavla. Je alespoň členkou uzavřeného diskusního fóra asi pětatřiceti nevidomých žen, které mají vlastní potomky nebo o nich teprve uvažují. Samy sobě radí na internetu. "Čerpala jsem od holek už v těhotenství a dodnes mi debaty hodně dávají." Pavla například převzala nápad používat upravenou injekční stříkačku pro přesné odměřování tekutin při přípravě mléka pro Martu.
Jak dělá ovečka?
Marta si chce prohlížet knížku. Na osahaném barevném leporelu je vidět, jak moc ho má ráda. Knížky ji zjevně fascinují, Pavla si s ní proto odříkává stokrát omletou dětskou mantru: Pes haf, kočička mňau. Pro Martu sice ještě všechna zvířátka svorně dělají "chro", ale baví ji to. "Když si chci s Martou prohlížet obrázky, musím tomu věnovat čas a označit si je Braillem," vysvětluje Pavla, ke které jednou za dva týdny chodí dobrovolnice, která jí mimo jiné "předčítá" obrázky v dětských knížkách, aby se daly správně označit.
"Tohle je ovečka Jak dělá ovečka?"
"Chro chro," odpoví Marta spokojeně. Jezdí prsty po obrázcích, zkouší ukazovat.
Zrádný glaukom
Bohužel nikdo neví, jestli si Marta jednou bude moci prohlížet a číst knížky normální, nebo jen v Braillově písmu. Holčička totiž po Pavle zdědila glaukom, neboli zelený zákal. Jeho podstatou je poškození očního nervu. Glaukom je záludný v tom, že z počátku nemá vůbec žádné příznaky. Objevit počínající onemocnění nebo rizikové faktory, jako zvýšený nitrooční tlak, může jen speciální lékařské vyšetření.
"To všechno jsme věděli, takže hned tři dny po narození Martu důkladně prohlédla oftalmoložka. Nález byl bohužel pozitivní. Díky tomu jsme se ale ihned dostali ke specialistovi. První operace byly v Motole, na další dnes jezdíme do Brna," dodává Pavla těsně před dalším, tentokrát týdenním pobytem v brněnské nemocnici, kam se autem vydává celá rodina. "Zvláštní je, jak se mnou někdy zdravotníci nechtějí vůbec komunikovat, baví se jen se Štěpánem. Jako bych byla mentálně postižená," vzdychne si Pavla, zatímco Marta si z ní udělala dětskou prolézačku.
Nikdo by neřekl, že tahle aktivní holčička má ve svém věku za sebou osm celkových narkóz a šest operací. Glaukom se u ní podchytil včas."Kromě operací a nemocnic to znamená průběžné kapání do očí. Na to se musí vidět, aby padla jen jedna kapka, nesmí jich být víc. Naštěstí existuje Domácí zdravotní péče, což jsou kvalifikované sestry, které jsme si objednali na denní docházení domů. Je skvělé, že to pojišťovna proplácí. Bylo totiž i období, kdy se kapalo sedmkrát denně, služba tedy chodila dvakrát, zbytek jsme řešili svépomocí," říká Pavla a dodává: "Další podstatnou službou jsou pro nás konzultace s poradkyní Rané péče. Máme možnost si od nich i půjčovat hračky pro zrakovou stimulaci."
Marta sama vypila svou polední kaši a mne si nádherné, obrovské oči. Chystám se vypadnout, aby si maminka mohla své nemluvně v klidu uložit. A vyhlídky? Lékaři jsou schopni říct jen to, jestli Marta aktuálně dobře vidí. Budoucnost se odhadnout nedá. Jisté však je, že by jí rodiče, pokud to bude jen trošku reálné, rádi pořídili sourozence - a právě teď zvažují i pěstounskou péči.
PAVLA VALNÍČKOVÁ - KOVAŘÍKOVÁ
- v lednu 2012 oslaví čtyřicetiny
- z vrcholového sportu odešla nečekaně, unavená kromě jiného z podvodných praktik sportovců
- strávila tři inspirativní roky na studiích ve Spojených státech
- ráda cestuje, projela například i Jižní Afriku
- pracovala také jako odborná konzultantka v organizaci Okamžik, vedla zde semináře Nebojte se nevidomých
- ráda a dobře maluje, vytvořila si vlastní techniku hmatové kolorované kresby, založenou na vysoké citlivosti hmatu a vnitřním barevném vidění
- byly o ní dosud natočeny tři dokumentární filmy - Pavel Štingl: Cesta na Olymp /1992/, Hana Pinkavová: Gen /1993/ a Pavel Štingl: Malování potmě /2003/
Zdroj: Když máma nevidí - Pátek, týdenní příloha Lidových novin
23. 11. 2011, text Veronika Bednářová